Estimados amigos,

La Universidad CEU San Pablo, Campus Montepríncipe, acogerá durante los días 9, 10 y 11 de junio de 2023 la celebración de la segunda “Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid”, organizada por la Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid España.

Esta conferencia tiene como objetivo dar a conocer los últimos avances en la investigación sobre el Síndrome de deleción 22q13. Será una oportunidad para intercambiar opiniones y conocer de primera mano los problemas y condicionantes a los que se enfrentan los afectados y sus familias.

Dirigida a las familias y asociaciones PMS europeas y de otros países, también a científicos, médicos, terapeutas y estudiantes, así como a todos aquellos interesados en aprender y actualizar sus conocimientos sobre el síndrome.

Queremos que sea un foro de discusión, actualización y difusión de los últimos avances en la investigación y conocimiento del Síndrome de Phelan-McDermid. Contaremos con la presentación de la primera Guía Médica Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid, elaborada por El Consorcio de Ithaca para PMS, con especialistas en todas las disciplinas médicas que se pueden ver afectadas por las comorbilidades de este síndrome.

Además, queremos dar voz a todos aquellos estudiantes e investigadores nacionales o extranjeros que estén trabajando sobre el Síndrome de Phelan-McDermid o el gen SHANK3. Para ello, habrá un espacio para la exposición de posters durante la conferencia.

Habrá un espacio paralelo donde se realizarán talleres para padres y hermanos de afectados en los que se tratará de dar pautas prácticas para la convivencia con los afectados y su autonomía.

A su vez creemos que es de suma importancia aprovechar este encuentro para crear un clima de colaboración entre equipos de investigación para la obtención de avances en la mejora de calidad de vida de los afectados y sus familias.

Esperamos contar con vuestra presencia.

Un cordial saludo,
El Comité Científico y Organizador